赤ちゃんができると、何とか無事に生まれてほしいと願う人がほとんどですよね。

「健康で生まれてほしい」
「病気などがなければいい」

そう思っていても、発達の遅れなどが気になり始めると、

「もしかして何か障害や病気なのでは？」

と不安になってしまいます。

・体につっぱり感がある
・体の反りが気になる
・運動面の遅れが気になる

といった症状がある場合、『脳性麻痺』の可能性もあるのです。

脳性麻痺と聞くと、

「なんでうちの子が・・・」

と自分を責めてしまうこともあるかもしれません。

脳性麻痺の原因は詳しくは解明されていないものの、

・胎児期
・出産時
・出生後

この3つで脳性麻痺になる可能性があるとされています。

赤ちゃんの脳性麻痺について正しい知識を身につけ、今後の生活に役立てましょう。

脳性麻痺ってどんな病気？

脳性麻痺と聞くとどんなことをイメージするでしょうか。

私の身近には脳性麻痺の人がおらず、パッとイメージすることはできませんでした。

一般的に脳性麻痺というと、

・重度の障害を持っている
・車いすの生活
・意思疎通が難しそう

といったイメージを持つ人も多いかもしれません。

脳性麻痺といってもその症状は個人差が大きく、車いすがなくても生活することができる人も多いです。

特に赤ちゃんのうちは脳性麻痺に気づくことも難しいとされています。

そんな脳性麻痺の基本的なことから見ていきましょう。

脳の損傷によって起こる運動や姿勢の障害

脳性麻痺とは、新生児期までに脳に何らかのダメージを受けることによって起こる、運動面や姿勢面の異常のことを指します。

脳性麻痺の最大の特徴は、

・生涯続く運動障害がある
・脳のダメージ自体が進行することはない

という点です。

成長とともにダメージが進行することはないとされていますが、成長とともに別の疾患が見つかり運動面で改善されないというケースはあります。

赤ちゃんの脳性麻痺がおこる原因

赤ちゃんに脳性麻痺が疑われる場合、

「なぜうちの子が・・・」
「何が原因なの？」

と自分を責めてしまったり原因を突き止めたくなったりします。

赤ちゃんに脳性麻痺が疑われる場合、その原因は主に

・胎児期
・出産時
・出生後

この3つの時期に起こることがわかっています。

ただし、はっきりと原因がわからないケースも多く、必ずしもここで紹介することはすべてではありません。

胎児期に脳性麻痺がおこる原因

赤ちゃんがお腹にいるときに、すでに脳性麻痺が怒っているケースがあります。

その原因としては、

・トキソプラズマなどのウイルス
・妊娠高血圧症候群
・胎盤機能不全
・染色体異常
・脳形成異常

などが考えられます。

ここで注意してほしいのは、妊娠中に上記のことが疑われても赤ちゃんが脳性まひになるとは限りません。

実際に私の友人も妊娠高血圧症候群になりましたが、元気な赤ちゃんを産みました。

出生時に脳性麻痺がおこる原因

次に考えられる原因は、赤ちゃんが生まれてくるときに何らかのトラブルが起こったことで脳性まひになってしまうというケースです。

・新生児仮死
・核黄疸
・低出生体重児

出産時に赤ちゃんに十分な酸素が行き届かなかった場合や、一時的に心臓が止まってしまった場合など、脳性麻痺の引き金となってしまうこともあります。

出生後に脳性麻痺がおこる原因

お腹にいる間や出生時に異常がなくても、出生後に脳に何らかのダメージが及ぶケースもあります。

・髄膜炎
・脳炎
・頭部外傷
・低酸素脳症

などが考えられます。

脳性麻痺6つの分類と5つの種類

脳性麻痺という言葉自体は病名ではなく、脳性麻痺によって運動障害などの後遺症が残ることを言います。

脳性麻痺も様々なタイプに分類することができます。

ここでは脳性麻痺の6つの分類と5つの種類について見ていきましょう。

脳性麻痺の6つの分類

脳性麻痺は脳のどの部分にダメージがあるかによって、どんな後遺症が出るかということで分類されます。

麻痺の分類はあくまで目安で、この分類にきっちり当てはまらないという人も少なくありません。

症状も日常生活に支障がない経度のものから、生活にサポートが必要な重度なものまで様々です。

1. 片麻痺
・右半身もしくは左半身のどちらかに麻痺がある
・上半身だけのケースが多い

2. 四肢麻痺
・左右両方の手足に麻痺がある
・強い麻痺であるケースが多い

3. 両麻痺
・下半身の麻痺が強い
・上半身にも麻痺があるがやや弱い

4. 対麻痺
・下半身にだけ麻痺がある
・上半身には問題がない

5. 単麻痺
・片手もしくは片足にだけ麻痺がある
・発症数はごくまれ

6. 重複片麻痺
・片麻痺が左右に起こっている
・四肢に麻痺がありながら上半身の麻痺が強い

脳性麻痺の5つの種類

脳性麻痺は分類だけでなく、症状によって5つの種類に分けることができます。

1. 痙直型
・スムーズな動作をすることができない
・筋肉の緊張が強い
・足がつっぱる
・手を内側に握り込んでしまう
・脳性麻痺の80～90％を占める

2. アテトーゼ型
・筋肉の緊張が一定ではない
・姿勢が安定しない
・本人の意志とは関係なく体が動くことがある
・感情が高ぶると大きく体が動くことがある
・脳性麻痺の10％程度が当てはまる

3. 低緊張型
・筋肉の緊張弱い
・体がぐにゃぐにゃしている

4. 失調型
・体幹のバランスを取りにくい
・転びやすい
・平衡感覚に障害が出やすい
・脳性麻痺の5％ほどが当てはまる

5. 混合型
・上記の症状が混在している

赤ちゃんの脳性麻痺の症状

「もしかして赤ちゃんが脳性麻痺かも？」

と心配してしまう人もいるかもしれません。

まずは赤ちゃんに見られる脳性麻痺の症状を見ていきましょう。

生後6ヶ月までにみられる症状

生後6ヶ月頃までにみられる赤ちゃんの脳性麻痺の症状は次のとおりです。

・ミルクや母乳を飲むのがスムーズでない
・目がなかなか合わないように感じる
・話しかけても反応がないように感じる
・反り返ることが多く、反り返りも強い
・首すわりが遅い
・片手で抱っこできない
・よく足を交差している

脳性麻痺でなくても、生後6ヶ月までの赤ちゃんは成長に大きな差があって当然です。

ミルクやおっぱいが飲むのが遅かったり下手だったりしても、成長とともにうまく飲めるようになる子もいます。

生後6ヶ月以降にみられる症状

生後6ヶ月以降になると、さらに次のような症状が見られます。

・お座りができない
・寝返りができない
・ハイハイをしない
・原始反射がなくならない
・体が硬く着替えがしにくい
・ものをつかまない
・発語が出ない

生後6ヶ月を過ぎると、首すわりはもちろん寝返りやハイハイなども成長とともにできるようになっていきます。

目安の時期を過ぎてもなかなか寝返りやハイハイ、お座りができない場合は、脳性麻痺の可能性もあります。

赤ちゃんが脳性麻痺だった場合いつごろ診断が出る？

赤ちゃんが脳性麻痺だった場合、

「診断はいつごろ出るのかな」

といったことが気になります。

赤ちゃんに脳性麻痺があるかどうかは、

・出生時の体重や分娩異常がないかなどの出生歴
・年齢相応の発達をしているかなど子どもの観察
・筋肉の緊張の有無の検査
・反射異常の有無の検査
・MRIやCT検査
・血液検査

など様々な症状や検査によって診断をすることとなります。

ここではいつごろ赤ちゃんに脳性麻痺という診断が出るのか紹介します。

新生児ではわからないことも

前の項目で紹介したように、生後1歳頃までの赤ちゃんは成長に個人差が大きいことがほとんどです。

哺乳力や首すわり、ハイハイや歩き始めなどは本当に個人差が大きく、生後半年ころにようやく首がすわったという赤ちゃんもいます。

1歳半ころにようやく歩くようになったという子もいますよね。

そのため、脳性麻痺だったとしても新生児のころにわかるケースはかなり重度の脳性麻痺でない限りはわかりません。

生後18ヶ月頃までわからないケースが多い

生後18ヶ月頃になると、多くの赤ちゃんはいくつか発語があり歩くことができるようになります。

18ヶ月を過ぎても『ワンワン』や『ブーブー』といった発語がまったくない場合や、歩く様子が見られないという場合に、脳性麻痺を疑うこともあります。

しかし運動面の発達だけで診断することはなく、この項目の冒頭で触れたような様々なことを鑑みて脳性麻痺の診断が出ることになります。

寝返りやお座りが遅いことで気づくケースも

第二子以降の赤ちゃんの場合、第一子の赤ちゃんの成長過程と比べて

・寝返りが遅い
・お座りが遅い
・ハイハイをしない
・足のつっぱりが強い

といった違いが出ることで、早期に脳性麻痺がわかるケースもあります。

お座りや寝返りなどが明らかに遅いという場合は、一度出産した病院で診てもらうといいかもしれませんね。

合併症にも気を付けたい

脳性麻痺の赤ちゃんは、体の動きに制限があるだけでなく様々な合併症にも気を付けなければいけません。

主な合併症は次のとおりです。

・聴力障害
・視力障害
・てんかん
・知的障害
・発達障害
・言語障害
・摂食障害
・呼吸障害
・嚥下障害

特に気を付けたいのはてんかんです。

脳性麻痺の赤ちゃんの15～60％がてんかんを持ているといわれており、多くの赤ちゃんは2歳までにてんかんを発症させています。

脳性麻痺の赤ちゃんの回復は？

最初の項目でも紹介しましたが、脳性麻痺は生涯続く運動障害です。

それでも親としたら、

「できるだけ症状を回復させてあげたい」
「本当に治ることはないの？」

と思ってしまいますよね。

残念ながら、脳に負ったダメージそのものを回復させる手段は今のところありません。

脳のダメージを回復することはできませんが、

・療育や治療で運動機能を改善
・リハビリを続けることでできることを増やす

といったことで様々な症状を改善に向かわせることが可能です。

発達に合わせた療育・治療で運動機能を改善

脳性麻痺の治療は、成長や発達に合わせた療育と治療が基本となります。

・理学療法
・作業療法
・言語聴覚療法

この3つを中心に、成長に合わせてリハビリが行われます。

脳性麻痺は運動障害が主な症状です。

そのため理学療法によって立つ姿勢を覚えたり歩き方を学んだりします。

身長に合わせた装具や靴などを利用し、硬くなっている筋肉をそれ以上硬くしないようにすることが最大の目的です。

これに加えて、トイレやはさみの使い方など日常生活の動作の訓練を行う作業療法、口の周りの動きを改善しコミュニケーションをうまくとるための言語聴覚療法を行います。

治療はリハビリが中心になる

姿勢を改善するための手術などを行うこともありますが、脳性麻痺の治療は上記のリハビリが中心となります。

脳性麻痺の赤ちゃんは、成長とともにその症状も変わっていくことが特徴です。

そのため、その時に合ったリハビリをし続けることが大きなポイントとなるのです。

どんなリハビリをしていくかは、その都度主治医と相談しながら決めていくことになります。

脳性麻痺はなにかをできるようにするというよりも、今よりも悪化しないようにするためのものととらえたほうがいいでしょう。

赤ちゃんが脳性麻痺だと寿命は？

赤ちゃんが脳性麻痺だと診断が出ると、

「もしかしたら私たちより長生きができないのかな」

という思いも膨らんでしまいます。

脳性麻痺の赤ちゃんの寿命はやはり短いのでしょうか。

重度・経度で寿命の区別はない

赤ちゃんの時に脳性麻痺といわれたら、どうしても寿命のことを考えてしまいます。

しかし脳性麻痺だからといって極端に寿命が短いというわけではないようです。

さらにいうと、脳性麻痺の症状が重度であっても経度であっても寿命の区別はないとされています。

二次変化による命のリスクはある

ただし注意してほしいのは、脳性麻痺の場合二次変化による命のリスクがあるということを忘れてはいけません。

二次変化というのは、

・歩行が困難になり転倒してしまう
・嚥下機能が低下して誤嚥性肺炎を起こしてしまう

といったことです。

重度の脳性麻痺場合、特に二次変化によるリスクには気を付けなければなりません。

脳性麻痺の赤ちゃんと過ごしていく3つの心構え

赤ちゃんに脳性麻痺の診断が出ると、

「なんでうちの子が・・・」
「健康に産んであげられなかった・・・」

と自分を責めてしまう人もいるかもしれません。

赤ちゃんが脳性麻痺だったとしても、我が子には変わりありません。

脳性麻痺の赤ちゃんと過ごしていくためには次の3つのことを心構えとして持っていてほしいです。

1. 早めに療育を始めよう
2. 子どもがやりたくなる方法を試そう
3. いろいろな方法を試そう

療育やリハビリは早ければ早いほど良い！

前の項目でも紹介したとおり、脳性まひそのものを治療する方法は現段階ではありません。

リハビリによる治療や療育が基本となってきますから、始めるタイミングが早ければ早いほど効果に期待が持てます。

悩んでいる間にも筋肉はどんどん固くなっていってしまうかもしれません。

悩んでいる時間をリハビリに当てたほうが赤ちゃんのためにもなるはずです。

ただし焦りは禁物！

子どもの成長に合わせたリハビリを行うことで、その効果を最大限に得ることができるのです。

プラスの声かけで子どもがやりたくなる環境を！

本格的なリハビリが始まるのは幼児期になってからが一般的です。

リハビリは痛みやつらさが伴うこともあります。

赤ちゃんから幼児に成長したら、リハビリは子どもが自分からやりたいと感じるようにすることが大切。

おもちゃを使って楽しく取り組むことも大切ですし、集中して遊んでいるときに別のことを指せようとするのはNG。

人形を使って動きのイメージを取りやすくするなどの工夫も必要です。

声掛けも肯定語を多く使って、前向きになれるように励ましましょう。

方法はひとつじゃない！いろいろな方法を試そう

「こういうやり方が効果的だから」

といっても、その方法が必ずしも我が子に合っているかどうかはわかりません。

うまくいかないことだってあるでしょう。

いろいろな方法を試すことで別のスキルを身につけることにもつながりますし、遊びがマンネリにならないので子どものやる気にもつながります。

ただし、できないことをできないままにするのではなく、『別の方法を試してみる』ということが大切です。

脳性麻痺で受けられる5つの制度

脳性麻痺の赤ちゃんは、様々な支援を受けられることをご存知ですか？

脳性麻痺と診断が出た時点で、病院のほうから教えてくれるケースもあります。

主な制度は次の5つです。

しっかり申請して受けられる制度はすべて受けましょう。

1. 産科医療保障制度
2. 障害者手帳
3. 特別児童扶養手当
4. 障害基礎年金
5. 障害者控除

産科医療保障制度

先天性の脳性麻痺の場合はこの制度は受けられませんが、分娩時の異常により脳性麻痺になってしまった場合、『産科医療保障制度』を受けることができます。

・3000万円が支給される
・医療ミスの有無にかかわらない
・満1歳から満5歳までの間に申請
・制度に加入している産科で出産したことが条件

障害者手帳

脳性麻痺の症状によって、

・身体障害者手帳
・精神障害者保険福祉手帳
・療育手帳

などを取得することができます。

それぞれの手帳によって受けられるサービスが異なります。

麻痺の症状によっては取得できないケースもあります。

特別児童扶養手当

『特別児童扶養手当』は障害のある子供のいる家庭を支援するための制度で、

・満20歳まで支給される
・支給額は障害の等級によって変わる

といったことが特徴です。お住まいの自治体への申請が必要です。

障害基礎年金

脳性麻痺では障害基礎年金の申請をすることも可能です。

・毎月一定の金額が支払われる
・支給額は障害の程度によって変わる

日本年金機構では詳しい計算方法などが掲載されていますので、参考にしてみてください。

（日本年金機構｜障害基礎年金の受給要件・支給開始時期・計算方法）

障害者控除

障害がある場合、様々な税の控除を受けることができます。

・所得税
・住民税
・相続税

これらの税金の控除が基本となります

控除を受けるには障害認定の基準を満たしているかどうかによって決まります。

控除額についても障害のないようによって異なります。

脳性麻痺だと学校には通えるの？

脳性麻痺の場合、学校に通えるのかどうかということも気になります。

「できれば普通学校に通わせたい」
「特別支援学級になら通えるかな」
「子どものために一番いい選択をしたい」

我が子のために最善の選択をしてあげたいですよね。

脳性麻痺の場合、どのような洗濯をすればいいのでしょう。

普通学級に通える子も多い

脳性麻痺があったとしても、普通学校に、そして普通学級に通える子はとても多いです。

脳性麻痺の症状は本当に個人差が大きく、足や手に麻痺があるだけで言語障害や知的障害がほとんどないというケースも多いのです。

普通学校に通いながら特別支援学級と普通学級を行き来するという通い方も選択肢のひとつです。

特別支援学校に通うことも

・ほとんど歩くことができない
・知的障害がある
・生活面のサポートが必要

脳性麻痺が重度であったり生活面のほとんどでサポートが必要だったりする場合は、特別支援学校に通うという選択をすることになります。

特別支援学校に通うことで、子どもの特性に合った教育や指導をしてもらうことができるため、大きなメリットとなることもあります。

主治医とよく相談して子どもが通いやすい選択を！

生活面でのサポートが必要な場合、市からは特別支援学校に通うことを進められます。

しかし言語障害や知的障害がない場合、

「子どもの長所を伸ばしてあげたい！」
「できることを増やしてあげたい！」

という考えから、普通学校に通う選択をする家庭もあります。

この場合普通学校に通うことで親のサポートなどは必須になってくるため、大変なこともあるでしょう。

どの選択が子どもと親にとって最善であるか、子どもが通いやすいと感じるか、しっかり主治医と相談しながら進学先を決めることが大切です。

まとめ

赤ちゃんに脳性麻痺があるとわかった時には、

「この先どうしていいかわからない」
「どんなサポートが必要なんだろう」

と、ショックとこれからのことで頭がいっぱいになってしまうと思います。

今回紹介したように、脳性麻痺には

・ミルクやおっぱいを飲むのが下手
・体が硬い
・体がふにゃふにゃしている
・首すわりや寝返りなどが遅い
・足が交差している
・体がつっぱる

といったような症状がみられることがあります。

しかしこれはあくまでひとつの症状にすぎません

脳性麻痺の特徴である症状と出生の時の状況など、様々な要素から脳性麻痺かどうかを判断します。

発達の遅れなどは年齢とともに改善していくこともありますからね。

少しでも気になる点があれば、早めにかかりつけの医師に相談することをおすすめします。

診断が早ければ早いほど、リハビリを早く始めることができます。

自分を責めることなく、子どもに最善のことをしてあげることだけを考えることが大切です。